२०६९ सालको चैतको गर्मीमा गणेश मैनाली ठमेलमा हिँड्दाहिँड्दै बाटोमै ढले । पेशाले कानूनव्यवसायी (वकिल) उनी एक्कासि देब्रे खुट्टा लल्याकलुलुक भई हिँड्न नसक्ने भए । आत्तिएर साथीको सहयोगमा काठमाडौंस्थित न्युरो अस्पतालमा डा. उपेन्द्र देवकोटालाई भेट्न पुगे । लेटाङ–६ मोरङका उनलाई पहिले त्यस्तो कहिल्यै भएको थिएन । मैनालीसँग एमआरआई गर्ने पैसा पनि थिएन । 

परीक्षणपछि उनलाई उपेन्द्र देवकोटाले मस्तिष्काघातको शंका मात्र गरे । तर त्यसको पुष्टि हुन सकेन । त्यसपछि मैनालीको रोग बढेर बिस्तारै जोर्नी दुख्ने, बायाँ खुट्टा र हात माथि उठाउन नमिल्ने स्थितिमा पुग्यो । एकसाथ खाने इच्छा हरायो, निद्रा नलाग्ने र बान्ता हुने समस्या देखियो । उपेन्द्र देवकोटाले मैनालीको रोग आफ्नो विधाभन्दा बाहिरको भन्दै न्युरोबाट डिस्चार्ज गरिदिए ।

त्यसपछि तलमाथि केही भएको खण्डमा आफैं जवाफदेही हुने शर्तमा न्युरोफिजिसियन डाक्टर डीबी शाहसँग पुगे मैनाली । एमआरआईमा केही देखिएन । मस्तिष्कको ईईजी पनि गरियो तर केही समस्या देखिएन । एमआरआई र ईईजीपश्चात् मस्तिष्कघात भएको भन्ने शंका त खारेज भयो तर मैनालीको स्वास्थ्यस्थिति झन् जटिल हुँदै गयो ।

त्यहाँबाट पनि आफ्नो स्वास्थ्यमा केही सुधार आउन नसकेको देखेर निराश हुँदै मैनाली नर्भिक अस्पतालका डाक्टर पंकज जालानलाई भेट्न पुगे । डीबी शाहले दिएको औषधि गलत रहेको र त्यसले आँखा, मृगौला लगायतका अंगहरू ‘फेलियर’ गराउन सक्ने भन्दै औषधि खान उनले रोकिदिए । शाहको उपचार पद्धति नै गलत रहेको भन्दै पंकज जलानले मैनालीलाई ‘मोटर न्युरोन’ भएको हुन सक्ने शंका गरे । 

त्यसपछि मैनालीलाई काठमाडौं न्युरो सेन्टरका डाक्टर रवीन्द्र श्रेष्ठसमक्ष रिफर गरियो । डा. रविन्द्रले ‘मोटर न्युरोन’ भएको संकेत गरेपछि डा. पंकज जलानले अरु डाक्टरको सल्लाह लिनुपर्ने आवश्यकता औंल्याएर भारतको मेदान्त अस्पतालमा रिफर गरे । 

एक हिन्दी सिनेमामा नायक सन्नी देवलको ‘तारिख पे तारिख, तारिख पे तारिख’ भन्ने डाइलग जस्तै मैनालीलाई ‘रिफर माथि रिफर’ मात्रै गरियो । वास्तविक रोग पहिचान नै नभइकन अन्दाजको भरमा मैनाली धेरै ठाउँ डुले । भारतको मेदान्त अस्पताल जानु त्यति सहज थिएन उनका लागि । आर्थिक समस्या थियो । जेनतेन गरेर मेदान्त पुगेका मैनालीको स्वास्थ्यस्थिति झन् जटिल हुँदै गइरहेको थियो । मेदान्तले पनि उनलाई मोटर न्युरोनडिजीज भएको र त्यसको कुनै उपचार नभएको बताएपछि मैनाली जीवनबाटै आश मार्ने स्थितिमा पुगे ।

४० वर्षे मैनालीका छोरा त्यतिबेला जम्मा ५ वर्षका थिए । परिवारको आर्थिक आयको आधार मैनालीले गरेको वकालत पेशाबाहेक अन्य केही थिएन । सुन्दै नसुनेको रोग लागेको थाहा पाएपछि मैनालीलाई आफ्नो जीवन सकिएजस्तो भयो । ‘मेरा आँखा एक्कासि धमिला भए, उठ्न सकिनँ तर परिवार सम्झिएँ’, उनी भन्छन्, ‘जस्तै अवस्थामा पुगे पनि मानिसलाई बाँच्ने आश त हुँदो रहेछ ।’

मेदान्त अस्पतालले मैनालीलाई अब केही समयमात्र बाँच्न सकिने बताएपछि उनी झन् स्तब्ध भए । आफूले चिन्ने जान्ने आफन्तसँग कुरा गरे, केहीले ढाडस दिए, केहीले केही गर्न नसक्ने बताए । तर पनि मैनाली हिम्मत हार्नुहुन्न भन्ने निष्कर्षमा पुगे । जस्तै परिस्थितिमा पनि आत्मबल गुमाएनन् ।

उनलाई लागेको दुर्लभ रोग लाखौंमा एक दुईजनालाई लाग्ने खालको थियो । नर्भिकका डाक्टर पंकजले उनलाई अब रोगबाट उन्मुक्ति पाउने सम्भावना शून्य भएको र उपचारका लागि थप खर्च गर्नुनपर्ने बताएका थिए । 

तर मैनालीले जिन्दगीको आश मारिसकेका भने थिएनन् । आफ्ना चिनेजानेका साथीभाइबाट सहयोगको आश्वासन आएपछि २०७३ को साउनमा उनी अमेरिका हान्निए । अमेरिकाको मायो क्लिनिकले उनको रोगको बारेमा अध्ययन गर्नका लागि अमेरिका आउने स्पोन्सरशिप पठाएको थियो । तर उनी निको हुने नहुने विषयमा अमेरिकी डाक्टरहरू पनि द्विविधामा थिए । अमेरिका जानका लागि मैनालीले धेरै दुःख झेल्नुपर्‍यो । 

अमेरिकाको भिसाको लागि सिफारिश बनाउन मेडिकल बोर्डमा गएका मैनाली ‘तैंले डलर साटेर खान खोजिस्, सिफारिश पाउन्नस्’ भन्ने जवाफ पाएपछि निराश बनेका थिए । उनी भन्छन्, ‘मलाई मेडिकल बोर्डले धोका दिन खोजेको थियो । मेरो बाँच्न पाउने अधिकारको खिल्ली उडायो मेडिकल बोर्डले ।’ 

शुरूमा सिफारिश दिन आनाकानी गर्‍यो, तर पछि जेनतेन गरेर उनले सिफारिस बनाइछाडे ।

मायो क्लिनिकले ‘अहिलेसम्म मर्नुपर्ने मान्छे किन मरेन ?’ भन्दै आफ्नो रोग अध्ययनको लागि बोलाएको बताउँछन् मैनाली । अमेरिका गए पनि आफू निको हुन्छु भन्ने विश्वस्त थिएनन् उनी । तर अन्तिम आश बाँकी रहुन्जेल हार खानुहुन्न भन्ने कुराले सधैं प्रेरित गरिरहेको मैनालीले बताए । 

अध्ययन र उपचारमा लाग्ने सबै खर्च मायो क्लिनिकले नै बेहोर्ने शर्तमा मैनाली अमेरिका पुगे । मैनालीका अनुसार मायो क्लिनिकले जुन किसिमको उपचारको अवसर दियो त्यो अहिलेसम्म कुनै नेपालीले पाएको छैन । अमेरिका पुगेपछि दोभाषेको रूपमा भुटानी नागरिक रविन कोइराला पाए मैनालीले ।

अमेरिकामा केभिन बी ब्वाइलन, जे भान जर्पेन, क्रिस्टोफर डी स्टेलेन र जोन ए लुकास जस्ता विश्वप्रसिद्ध डाक्टरहरूले मैनालीको ‘केस’ हेरेका थिए । 

तर उनीहरू अझै पनि मैनालीलाई लागेको ‘मोटर न्युरोन’ हो कि होइन भन्ने विषयमा प्रस्ट भएनन् । त्यहाँ पनि रोग पत्ता नलागिसकेपछि डाक्टरहरू अध्ययनमा जुटे । के भएको हो, किन यस्तो भएको हो भनेर अध्ययनमा जुटेका डाक्टरहरू आफैं चिन्तित त थिए तर यो अवस्थाले मैनालीलाई झन् हतोत्साहित बनायो ।

मैनाली आफ्नो दुःख सम्झन्छन्, ‘उनीहरूले मलाई प्रत्येक दिन शरीरको फरक–फरक अंगमा घोच्ने गर्दथे । रोग पत्ता नलागेपछि अध्ययनकै लागि भनेर बिरामीलाई बेहोश बनाउन नपाउने रहेछन् उनीहरू । हरेक औंलामा सुई घोचे । यसले मलाई यति पीडा दिन्थ्यो कि अहिल्यै मर्न पाए हुन्थ्यो जस्तो लाग्न थाल्यो ।’ 

मैनालीले अब थप पीडा सहन नसक्ने अमेरिकी चिकित्सकसामु बताए । रोग निको हुन्छ भने मात्र आफू त्यहाँ पीडा भोग्न तयार रहेको जवाफ अमेरिकी चिकित्सकलाई दिएको उनी सम्झन् । अन्त्यमा ती डाक्टरहरूले मैनालीलाई जे ठीक लाग्छ, त्यो गर्नुस् भनेर छुटकारा दिए । रोग अझै पत्ता लागेको थिएन, निको हुने आशा झन् झन् मर्दै गयो । 

अमेरिकी चिकित्सकले अब धेरै दिन नबाँच्ने बताए । अमेरिकामै मर्छौ या तिम्रो  आफ्नै देशमा, त्यो तिमी नै रोज भन्ने खालको जवाफ दिए । मैनालीले आफ्नै देशमा मर्ने निधो गरे र अमेरिकाबाट फर्के ।

अमेरिकामा रहँदा आफूले चिनेका साथीभाइको धेरै सहयोग पाएको मैनाली बताउँछन् । लोकान्तरसँग त्यहाँको परिस्थितिको बारेमा बताउँदै गर्दा मैनालीको आँसु झरेको थियो । मैनालीलाई लाग्यो घरमा परिवार चिन्तित छ, आफू मर्ने बाँच्ने टुंगो छैन । 

‘मर्नु नै पर्छ भने घर आएर नै मर्ने मेरो अन्तिम इच्छा थियो, त्यही भएर छ महिनापछि नेपाल फर्कें,’ मैनालीले गहभरि आँसु पार्दै लोकान्तरसँग भने । 

नेपाल फर्किसकेपछि मेदान्त अस्पताललाई उनले एउटा इमेल लेख्न लगाए । मेदान्त अस्पतालले मोटर न्युरोन भनेर रोग किटानी गरिदिएको थियो तर अमेरिकाका विश्वप्रसिद्ध डाक्टरहरूले पनि त्यो रोग लागेकै हो भनेर पुष्टि गर्न सकेनन् । 

मेदान्त अस्पतालले रोग किटानी गरेर दिएको प्रमाणपत्रको आधारमा आफूले पत्रकार सम्मेलन गर्ने र अस्पतालको कमजोरी उजागर गरिदिने भनेर इमेल गरिसकेपछि अस्पतालले पुनः मैनालीलाई बोलायो । त्यहाँका डाक्टर सुमित सिंहले नयाँ डाक्टर विपुल रस्तोगीसँग भेट गराइदिए ।

रस्तोगीले पुनः मैनालीलाई आश्वस्त पार्ने प्रयास गरे । मैनाली सम्झिन्छन्, ‘रस्तोगीले मलाई आफ्नो क्याबिनमा लगे र भने, ‘हेर्नुस्, धेरैथरीका डिसअर्डर हुन सक्छन् । तीमध्ये कुनै पनि डिसअर्डर तपाईंलाई भएको रहेछ भने यो औषधिले तपाईंलाई रियाक्सन गर्छ । तपाईंलाई मोटर न्युरोन नै भएको होइन भने यो औषधिले पनि केही काम गर्न सक्छ ।’ 

यति भनेर रस्तोगीले दुई दिनको लागि एउटा चक्की (दुई दिनमा आधा आधा खान) दिए । उनले मलाई खाने, बस्ने, हिँड्ने तरिका सिकाए । म लौरो नटेकी हिँड्न सक्दिनथें । उनले मलाई लौरो फ्याँक्न भने । औषधीले रियाक्सन गर्‍यो । यसरी रस्तोगीले मलाई कुनै न कुनै प्रकारको डिसअर्डर भएको प्रमाणित गरिदिए । त्यसपछि मलाई उनले छ महिनाको लागि औषधि लेखिदिए । म नेपाल फर्कें ।’ 

नेपाल फर्किसकेपछि रस्तोगीले सिकाएअनुसार बस्न, खान र हिँड्न प्रयास गरे मैनाली । डाक्टर रस्तोगीले मैनालीलाई भनेका थिए, ‘छ महिनाको बीचमा तपाईंको स्वास्थ्यमा कुनै पनि सकारात्मक या नकारात्मक उतारचढाव आउँछ भने मेडिकल टर्म जानेको कुनै डाक्टरलाई आफ्नो अवस्थाको बारेमा इमेल गर्न लगाउनुहोला ।’ 

औषधि खाएको १५/२० दिनमै मैनालीका दुवै खुट्टाहरू हलुका भएर आए । डेढ महिनापछि टाँसिएका देब्रे हातका औंलाहरू खुल्दै गए । पहिला मैनाली जुरुक्क उठ्न सक्दैनथे । अब उठ्न शुरू गरे । त्यसपछि रस्तोगीलाई धन्यवाद भन्दै इमेल पठाए मैनालीले । 

तीन महिनामै उनी पुनः मेदान्त अस्पताल गए । डाक्टर रस्तोगीले मैनालीलाई मोटर न्युरोन भएको कुनै प्रमाण नभेटिएको भनेर भने । त्यसपछि मैनाली लौरो नटेकीकन हिँड्न शुरू गरे । दबाइ बन्द भो । औषधि बन्द गरेको एक वर्ष भइसक्यो, अहिलेसम्म ठीक छन् मैनाली ।

मैनाली अहिले त्यसबेलाको अवस्था सम्झिँदै भन्छन्, ‘म मोटर न्युरोन जस्तो दुर्लभ रोग बोकेर प्रधानमन्त्रीलाई भेट्न गएँ, राष्ट्रपतिलाई भेट्न गएँ । सबैले सकेको सहयोग गर्नुभयो ।  प्रधानमन्त्रीले ‘तपार्इं जानुस्, म के सहयोग गर्नुपर्छ गर्छु भन्नुभो । त्यसले मलाई आँट सृजना गर्ने काम गर्‍यो । 

भनसुनको आधारमा मन्त्रिपरिषद्ले आफूलाई उपचारका लागि केही रकम उपलब्ध गराएको मैनाली बताउँछन् । ‘मैले त्यो सहयोग स्वीकारेर गएँ । तर अमेरिकामा गरिएको त्यत्रो खर्चको बावजुद पनि मेरो रोग पत्ता लाग्न सकेन ।’

मैनाली भन्छन्, ‘मोटर न्युरोनका बिरामीलाई अमेरिकामा ठूलो प्राथमिकता दिने गरिन्छ यद्यपि त्यहाँका नागरिकको स्वास्थ्य बीमाले यो रोगलाई नसमेट्ने रहेछ । त्यसका लागि वर्षको दुईपटक ५० वटै राज्यका जनताबाट आर्थिक सहायता मागिने रहेछ । तर नेपालमा भने यो कस्तो रोग हो भन्ने विषयमा छलफल भएको छैन । स्वयम् न्युरो डाक्टरहरू पनि यो रोग पहिचान गर्न पनि सक्दैनन् ।’ 

नेपालमा ४ देखि ५ सयको हाराहारीमा मोटर न्युरोन रोगीहरू रहेको तर सबैले आफ्नो जस्तै पहुँचको आधारमा उपचार गर्न नसक्ने मैनालीको भनाइ छ ।

‘रोग जसलाई जतिबेला जे पनि लाग्न सक्छ,’ मैनाली भन्छन्, ‘मेरो अनुभव के छ भने रोग लाग्यो भनेर आत्तिएर निराश हुनुभन्दा आत्मबल दह्रो बनाएर अन्तिम समयसम्म विभिन्न उपाय र विकल्पका बारेमा लागिरहनुपर्छ । आत्मबल दह्रो भयो भने अवश्य एकदिन सकारात्मक परिणाम आउँछ ।’