२८ जेठ २०८३, बिहीबार
कति दुब्लाएकी ?, झन्–झन् सानी भै’छौ, खाना खान्नौ क्याहो ? झन् पातली देख्छु त !’
पछिल्लो तीन वर्षयता बारम्बार मैले सामना गर्नुपरिरहेको प्रश्न हो यो । चाहे बाटोमा कोही भेट्दा होस्, वा घर पुग्दा, यी प्रश्न मानसिक रूपमा गलाउने खालका लाग्थे मलाई केही समय अघिसम्म ।
उसै त शारीरिक रूपमा सानो कद । व्यक्तिहरूका यी प्रश्नले मलाई झनै मनैदेखि सानो बनाउँथ्यो । वाक्क–दिक्क थिएँ, उत्तर आफैंसँग थिएन । जबकि यी प्रश्नको उत्तर आफैं पनि साढे २ वर्षदेखि खोजिरहेको थिएँ । यतिका वर्षसम्म कयौंपटक अस्पताल धाएँ, कैयौं परीक्षण गराएँ ।
२०७८ फागुनको अन्तिम सातादेखि बिसन्चो महसुस भयो । जाडो सकिएर गर्मी मौसममा समय फेरिइँदै थियो । त्यही मौसम परिवर्तनको लक्षण होला भनेर सामान्य रूपमा लिएँ । राति आउने ज्वरो, शरीरको दुखाइ, एक्कासि औंला सुनिने समस्या भयो ।
गर्मी बढ्दै गयो र सँगसँगै लक्षण पनि । तर, बिहान उठेर हिँडडुल गरेपछि हराउँदै जान्थ्यो । त्यसैले पनि एक महिना जति नजरअन्दाज नै गरेँ । पछिपछि दुखाइ रातमा मात्रै होइन, दिनमा पनि हुन थाल्यो । विनाकामको थकानले शरीर गलाउँदै जान थाल्यो ।
शुरू–शुरूमा रातमा मात्र लक्षण बढी देखिने भएकाले सुत्दा पोजिसन मिलेन होला भन्ने लाग्थ्यो । सुतेपछि टाउको उठाउन सक्दिनँ थिएँ, कोल्टे फेर्न सकस हुन्थ्यो । औंंला चिलाउँथे । याद गरी–गरी सुताइमा ध्यान दिँदा पनि बिसेक भएन । ओछ्यानमै पो समस्या छ कि ? भन्ने लन्ठु सोच समेत आयो ।
रातको दुखाइसम्म ठीक थियो, पछिपछि दिउँसो हिँड्दा चक्कर लाग्न थाल्यो । असामान्य रूपमा दुखाइ बढ्न थालेपछि ०७९ वैशाखमा इमर्जेन्सीमा अस्पतालको शय्यामा अर्धबेहोसी अवस्थामा पुगें । दुई पिन्ट रगत चढाएपछि शरीरमा थोरै तागत आयो । दुई पिन्ट रगत चढाउँदा समेत शरीरमा हुनुपर्ने रगतको मात्रा पुगेको थिएन । रगत जाँचले देखायो, थाइरोइड ।
थाइरोइड पहिचान भएपछि त्यही अनुसारको औषधि प्रयोग गर्दै गएँ । केही समय ठिक चल्दै थियो । तर, समय–समयमा औंला सुन्निने, जोर्नी दुख्ने समस्या ज्यूँकात्यूँ थिए । सञ्चो भएन ।
हत्तपत्त आफ्ना समस्या घरमा नभन्ने बानी । बिमाको निःशुल्क उपचारको सुविधाले घरमा भन्न आवश्यक पनि परेन । १७ वर्षकै उमेरदेखि आफ्नो जिम्मेवारी आफैं उठाउन थालेको मलाई अप्ठ्यारोमा बिमाले सहयोग गर्यो ।
तीन–तीन महिनामा अस्पताल धाउँथेँ । उही टेस्ट, रिपोर्ट तलमाथि भएकै हुन्थ्यो । खाली पेटमा थाइरोइडको औषधि खाएर दिनको शुरूआत गरेको केही समयसम्म समस्या भएन ।
तर, त्यो औषधि दीर्घकालीन रूपमा प्रभावकारी भएन । केही महिनापछि नै मेरो दुखाइ पूर्ववत अवस्थामै फर्कियो । लक्षण थाइरोइडकै थिए, शुरूवातमा मेरो दुखाइको कारण त्यति मात्र होला सोचियो । मैले मात्र होइन चिकित्सकले पनि ।
कहिले छालामा एलर्जी, ज्वरो करार गर्न मापन नपुगे पनि तातिरहने शरीर, थकावट, महिनावारीमा गडबडी, शरीरको दुखाइ, यी सबै समस्या समय–समयमा झेलिरहेको हुन्थें । यी लगातार हुन्थेनन् । सबै दुखाइ इमर्जेन्सीका लागि दौडिनुपर्ने अवस्थाका त हुन्थेनन्, तर दैनिकी नराम्रोसँग प्रभावित भइरहेको थियो ।
मानसिकरूपमै कमजोर हुँदै गइरहेको थिएँ । शुरूआतमा दुखाइको कारणबारे सोध्दा चिकित्सकले थाइरोइडको कारण नै होला भनेर उत्तर दिए ।
यतिका वर्ष हरेकपटक जब अस्पताल फलोअपका लागि पुग्थें, म ठीक छैन भन्थें । हरेकपटक अस्पताल पुग्दा मलाई घरी यो भएको छ, घरी यो भनेर समस्या देखाउन केही न केही भएकै हुन्थ्यो ।
पछि मैले बारम्बार समस्या ठीक नभएको गुनासो गरेपछि आवश्यक पर्ने थप चेकजाँच भयो । रगत जाँचले सबै ठीक देखायो । रिपोर्ट हेरेर नै हो चिकित्सकले उपचार गर्ने । उपचारका लागि बाटो खुलेको थिएन । मेरो दुखाइको मात्रा ल्याब रिपोर्टले नकारेको थियो ।
यता, शरीरले दिनप्रतिदिन विभिन्न लक्षण थप्दै गएको थियो । मेरो पीडाको मजाक उडाएको भान हुन्थ्यो । म यस्तो मनस्थितिसम्म पुगिसकेकी थिएँ कि कतै यो पीडा सबै मेरो सोचमा मात्र छैन ? तर, शरीरले देखाएको परिवर्तनले ‘होइन’ भन्ने जवाफ दिन्थ्यो ।
रिपोर्ट र चिकित्सकले अन्य समस्या छैन भनेपछि बिरामीको के लागोस् ? चुपचाप औषधि खाइरहें । दुखाइ महसुस पनि गरिरहें । गत वर्ष दुखाइ यति बढ्यो फेरि इमर्जेन्सीमा भर्ना भएँ । त्यतिबेला पहिलोपटक मेरो ए–एन–ए (शरीरमा आफैंविरुद्ध एन्टीबडी उत्पादन गरेको छ वा छैनन् भनेर पत्ता लगाउने एक जाँच) र आर ए फ्याक्टर (बाथ रोगको पत्ता लगाउने अर्को जाँच) चेक भयो ।
त्यतिबेला ए–एन–ए र आरए फ्याक्टर नेगेटिभ आयो । पेन किलर लिएर अस्पतालबाट डिस्चार्ज भएँ । अहिलेसम्मकै उत्कर्ष पीडा थियो त्यो । अहिले पनि सम्झिँदा मलाई डर लाग्छ । कपडा फेर्न खोज्दा आफ्नै हात पनि उठाउन सकेकी थिइनँ । मलाई सुविनको किताबकी पात्रको याद आयो । सँगै पारिजातलाई सम्झिएँ, प्रेमले होइन डरले । मैले उनीहरूको भोगाइमा आफूलाई कल्पना गरेँ ।
रातरातमा आउने ज्वरो, छालामा आइरहने एलर्जी, शरीरमा केही न केही भइरहने समस्या, यी समस्या र दुखाइसँग बितिरहेको थियो समय ।
यसले मेरो दैनिक जीवन, पढाइ र काममा असर गर्यो । दुखाइमा छटपटिएर अनिँदो रात कटाएपनि भोलिपल्ट फिल्डमा हिँड्दा उही चुलबुली पारामा हल्ला गर्दै हिँडेका दिन कयौँ छन्, मसँग । कहिलेकसो त साथीभाइ रमाइलो गर्दै बस्दा शरीर तात्दै जान्थ्यो, दुखाइ बिस्तारै हुन्थ्यो । तर, मौनता अंगाल्नुपर्थ्यो ।
के–के हुने रहेछ यसलाई ? यो वचन सुन्ने डर हुन्थ्यो ।
केही समयअगाडि मैले चिनेको एकजना म्याम भेटिइन् । उनले पनि उही प्रश्न गरिन् । तर, प्रश्न गर्ने तरिका फरक, ‘पहिला भन्दा फरक छौ, हेल्थमा प्रब्लम आएको छ ?’
अनौपचारिक गफगाफमा उनीसँग व्यक्तिगत स्वास्थ्यका विषयमा कुराकानी भयो । उनैले सुझाइन्, एकपटक ‘एनटी–टिपी–ओ’ गर ।
यो जाँचले स्पष्ट पार्छ थाइरोइडको समस्या सामान्य घटबढी मात्र हो वा ‘अटोइम्युन रोग’ । सरल भाषामा बुझनुपर्दा अटोइम्युनमा, रोगसँग लड्ने प्रतिरक्षा प्रणालीले स्वयंको शरीरको विभिन्न तन्तु वा अंगमा असर गर्छ । यो कहिल्यै निको नहुने दीर्घरोग हो ।
त्यसपछि अस्पताल फलोअपमा पुग्दा आफैंले भनें, मेरो ‘एनटीटीपीओ’ जाँच गरिदिनू ।
नभन्दै दुई दिनमा आएको रिपोर्टले पोजेटिभ देखायो । अटोइम्युनको अर्थ थाहा भएकाले अब भने म आत्तिएँ । अबचाहिँ मलाई डर लाग्यो । थाइरोइडको सामान्य घटबडी मात्र नभई शरीरमा अटोइम्युनको समस्या देखिएको रहेछ ।
घरमा कुरा नराख्ने म, बहुत सकस गरेर म्यासेन्जरमा मामालाई रिपोर्ट पठाएँ । डाक्टर पनि भएकाले उहाँले तत्काल भेट्न बोलाउनुभयो । यो यो टेस्ट गर्ने भनेर सुझाउनुभयो ।
भेटेपछि फर्किंदै गर्दा उहाँले भन्नुभएको थियो, ‘अहिलेसम्म यस्तो समस्या भएको रहेछ, किन नभनेको ? कम्तीमा रोग पत्ता लागेर उपचार हुन्थ्यो ।’
मेरो पुरानो रिपोर्टका फाइल पल्टाउँदै गर्दा उहाँले हेरेको रिपोर्टमध्ये एउटा थियो, एएनए । रिपोर्ट पल्टाउँदै आशंका गरेको रोगको नाम लिनुभयो, ‘एनएनए पोजेटिभ आउनुपर्ने ।’
भोलिपल्ट नै गएर ई–एन–ए प्यानल चेकका लागि रगत दिएँ । यो पटक मलाई रिपोर्टले खिल्ली उडाएको थिएन । ईएनए जाँचले जवाफ दिएको थियो ।
मलाई वर्षौंपछि राहत महसुस भयो । रोग लाग्दा पक्कैपनि दुखी भइन्छ । झन् जिन्दगी भर लिएर हिँड्ने रोग थियो । तर, मैले जवाफ पाएकी थिएँ, मेरो पीडाको कारण के हो ?
ब्लग लामो छ । यत्तिको वृत्तान्त बताउनुको कारण छ । हाम्रो स्वास्थ्य सेवा कहाँ छ ? कुन अवस्थामा छ । स्वास्थ्यबारे बुझ्नुपर्ने सामान्य आवश्यक जानकारी छ । कुन समस्याका लागि कुन चिकित्सककोमा पुग्नुपर्छ त्यसको ज्ञान छ । एक हिसाबले भन्ने हो भने शिक्षण अस्पताल इन्टर्न र रेसिडेन्टले धानेको हुन्छन् । चेकजाँचका लागि सिफारिस लिन इन्टर्न वा रेसिडेन्टसँग कुराकानी भएपनि जाँचको रिजल्ट म सम्बन्धित रोगको विज्ञलाई नै देखाउँथे । त्यति हुँदा पनि मैले मेरो पीडाको कारण दुई वर्षपछि थाहा पाउनुपर्यो ।
मान्छु चिकित्सकले उपचार गर्ने नतिजा हेरेर हो । बिरामी चिकित्सकीय क्षेत्रका हुँदैनन् । उनीहरूलाई कुन चेकजाँच गर्ने थाहा हुँदैन । तर, बिरामीले बारम्बार स्वास्थ्यको समस्या सुनाइरहेपछि थप चेकजाँच सुझाउने चिकित्सक नै हो । आवश्यक पर्ने प्रारम्भिक जाँचमा नेगेटिभ देखिए पनि रोग पत्ता लगाउने थप जाँच हुने नै रहेछ ।
‘कनेक्टिभ टीसीयू डिजिज’– मेरो रिपोर्टले यसपटक जानकारी दिएको थियो मेरो पीडाको कारणबारे । दुखाइ, थकान, डिप्रेसन सबैको उत्तर पाएको थिएँ मैलै । रोग भएपछि मानिस दु:खी हुन्छन् । तर, म खुशी भएँ । आफ्नो समस्या र दुःख आफैँसँग राख्नुपर्छ भन्छन् । कतिपयलाई मेरो व्यक्तिगत स्वास्थ्य समस्याको ब्लग मन नपर्ला । तर, मलाई केही घटनाले लेख्नुपर्छ भन्ने पार्यो ।
पत्रकार स्वेच्छा राउतको लेख पढ्न कहिल्यै छुटाउँदिनँ म । एकपटक उनैले लेखेको लुपसबारेको समाचार सतही ढंगले पढेकी थिएँ । बाथ रोग डाक्टरलाई भेटेपछि वर्ष दिनपछि त्यही स्टोरी सम्झिएँ । समाचारले आड दियो ।
राउतको कथामा भएकी पात्र वविता बुढाथोकीको कथा होस् वा मलाई मनपर्ने गायिका सेलिना गोमेज वा साउथ इन्डियन हिरोइन सामन्था, जो दुर्लभ रोगसँग लडिरहेका छन् । यी सबै मलाई टाढा भएर पनि हौसला दिने पात्र बनेका छन् । मलाई अझै सामन्था मनपर्छ । उनलाई सामाजिक सञ्जालमा फलो गरेकी छु । उनका हरेक सेल्फ केयर भिडियो देख्दा म पनि यो रोगसँग लड्न सक्छु भन्ने हौसला मिल्छ ।
सेलिनाले त लुपसकै कारण किड्नीमा समस्या परेपछि यसको उपचार नै गरिन् । तर, पनि यसलाई बलियो गरी सामना गरेर हिँडिरहेकी छन् । साँचो भन्नुपर्दा मैले शुरूवातमा सेलिना र सामन्थालाई योद्धाको रूपमा सम्झिएकी थिइनँ । उनीहरू गुणस्तरीय स्वास्थ्य सेवा पाउने स्थानमा छन् । उनीहरू आफ्नो स्वास्थ्यका लागि खर्च गर्न सक्छन् ।
तर, मैले अस्पताल जानुअगाडि मेरो यति खर्च हुँदैछ भनेर जोडजाम गर्नुपर्छ । बचाउनुपर्छ । यो रोग लाग्यो भन्दैमा आत्तिनुपर्ने पनि छैन । तर, ध्यान दिएन भने जटिल बन्न सक्छ । समय–समयमा चेकजाँच गराइरहनुपर्छ । सबै ठीक भएपनि रोगले शरीरको अन्य अंगमा असर गरेको छ वा छैन विचार पुर्याइरहन जरुरी हुन्छ । त्यसैले रोगको उपचार खर्चिलो नै हुन्छ ।
अस्ति मात्र टिकटक स्क्रोल गर्दैगर्दा एकजना बहिनीको भिडियो देखें । अस्पतालमा बसेको भिडियो क्याप्सन थियो– म यो रोगको लागि बच्चा नै छु ।’
त्यसमा सबैको कमेन्ट थियो लुपस भनेको के हो ?
अस्ति मात्र फेसबूकमा महिलाको प्राइभेट ग्रुपबाट एकजना महिला साथीसँग म्यासेन्जरमा कुराकानी भयो । उनलाई पनि स्वास्थ्य समस्या रहेछ । साँची नै अटोइम्युन रोग जटिल र रहस्यमय छ । उनले पनि आफ्नो रोगको सही जवाफ पाएकी छैन । तर, समय–समयमा चेकजाँच गरिरहेकी छिन् ।
स्वास्थ्य क्षेत्रमा यी जटिल समस्यालाई ट्याकल गर्दै हिँड्ने जनशक्ति छन् कि छैनन् प्रश्नको विषय हो । नेपाल सरकारले लागू गरेको बिमा देखाउने दाँत मात्र हो भन्ने कुनै जटिल समस्या परेपछि थाहा हुन्छ । मेरो आम्दानीभन्दा स्वास्थ्यमा खर्च बढी हुन्छ । मैले तीनवटा विशेषज्ञ चिकित्सकसँग समय–समयमा चेकजाँच गरिरहनुपर्छ । पछिल्लो समय यही कारणले एन्जाइटी बढेर थप एकजना भेट्नुपर्ने चिकित्सक केही समयका लागि थपिए पनि । सरकारलाई थाहा नै छैन नेपालमा यस खालको बिरामी कति छन् ?
लुपसका बिरामीको एउटा समूह छ । सो समूहले यसबारे धेरथोर काम गरिरहेको छ । त्यसैमा मिस्किड कनेक्टिभ टीसीयू डिजिज (एमसीटीडी) थप जटिल समस्या हो । यसबारे जनचेतना नै छैन । अटोइम्युनबारे जनचेतना नभएको ठाउँमा कनेक्टिभ टीसीयू र दुर्लभ मानिने एमसीटीडीबारे सरकारको ध्यान कसरी पुगोस् ।
केही समय अगाडि डाक्टरको सल्लाहमा स्टेरोइड लिएपछि ज्यानमा फुर्ती आउन थालेको छ । त्यसैले लेखाइको उही पुरानो लयमा फर्किने विश्वासमा छु । मलाई जसरी बीबीसीमा आएको कथाले भरोसा दियो त्यस्तै गरी मेरो कथाले अरूलाई आड दिन्छ भनेर लेखेकी हुँ ।
खैर यो वर्षदिनको उतारचढावले मलाई आफैंसँग प्रेम गर्न मज्जाले सिकायो । २०२२ को शुरूआतमा भएको दुखाइको कारण २०२४ को अन्तिमतिर आएर पाएकी छु । २०२४ ले मलाई उत्तरसँगै बलियो हुन सिकायो । आफ्नोबारे सोच्ने पाठ दियो । ओछ्यानमा औषधि खाएर शुरू भएको दिन ओछ्यानमा औषधि खाएर सुतेरै बित्छ ।
जे होस्, औषधिले मलाई उही पुरानो ऊर्जा फिर्ता दिन थालेको छ । भन्छन् नि, ‘सबैभन्दा ठूलो युद्ध आफैँसँग जित्नु हो ।’ शरीरसँगको मेरो युद्ध अब जिन्दगीभर रहिरहन्छ । मनको युद्ध जितिसकेकाले मेरो यो युद्धमा मेरो जीत भइरहन्छ भन्ने विश्वासमा छु ।
